News Archiv 2006


12.12.2006 viel Neues gibt es nicht - wir haben heute den Botox-Kontroll-Termin
sausen lassen, weil Bärchen etwas "schnupft" und bevor da wegen der Fahrerei
wieder mehr daraus wird ...
funktioniert hat auch diese Behandlung trotz Überdosierung und Verteilung usw.
nicht, wir werden auch keine weitere Behandlung mehr machen lassen,
es sei denn, es würde irgendwann soooo schlimm ...
jetzt hoffen wir erstmal, dass mit ABR etwas Verbesserung kommt ...


30.11.2006 kurzes Zwischen-Statement:
wir machen jetzt täglich ABR-Therapie, ich ca.5 mal pro Woche knapp 30 min.,
so dass Bärchen an den Tagen, wo ich mit von der Partie bin auf 1,5h kommt,
ich denke, damit haben wir ein gutes Startpensum erreicht
lt. ersten, vielleicht etwas vorurteilbehafteten Aussagen ( der Großeltern )
macht Bärchen aktuell einen sehr guten Eindruck ... ;-)


16.11.2006 Erkältung haben wir vermutlich wieder im Griff - viel inhalieren,
hilft doch noch am besten, dank unserem ebay Pariboy

aber vielleicht gibt es jetzt doch noch ein paar gute News - wie lange
diese anhalten wird sich aber zeigen müssen ...
ich hatte euch von der ABR-Therapie berichtet,
am Wochenende war es nun soweit - Herr Deryckere hat uns wie versprochen auf dem
Rückweg von einer Therapie-Veranstaltung in Grenoble besucht und uns vom möglichen
Nutzen überzeugen können, so dass Samstag bis tief in die Nacht geübt wurde und
Annette und Herr D. am nächsten Tag Übungen für und mit Bärchen ausgesucht und
ausprobiert haben, so dass wir jetzt 3-4 Übungen kennen und können und diese auch
anwenden werden
optimales Pensum wären sicher 3 Stunden pro Tag, was natürlich aktuell nicht zu
leisten ist, wir werden aber, so wie wir das Gefühl haben, dass es wirklich für
Jannik etwas bringt auch "Hílfskräfte" einbinden ( Großeltern, Pflegepersonal ... )

zu dem kann ich sagen, dass es fast eine Familientherapie ist - allein dadurch,
dass es nun etwas gibt, was wir endlich wieder mit und für Jannik tun können,
haben wir wieder etwas an positiver Grundeinstellung gewonnen, man erinnert sich wieder
an die "alten Trainings-Erfolge", wenn auch viel gedämpfter ...
für mich persönlich ist es eine sehr gute Sache, weil sogar ich wieder helfend
mitwirken kann, da die Therapie weder zeitlich noch örtlich irgendwie
eingegrenzt ist, kann ich Jannik auch abends im Bett noch etwas "maltretieren",
was er aber bisher gut akzeptiert bzw. genossen hat
wir hoffen sehr, mit ABR etwas gefunden zu haben, was Bärchen vielleicht
wirklich wieder Fortschritte beschert!!!


08.11.2006 so und jetzt ist wieder mal Schluss mit guten Nachrichten,
Jannik hat wieder eine handfeste Erkältung - Schnupfen ist nicht mehr so schlimm,
dafür liegt es auf den Bronchien und es rasselt gar schrecklich im Stethoskop
also viel inhalieren, Schule geht natürlich gar nicht ...
hoffentlich wird das nicht der gleiche Sch... wie letztes Jahr


04.11.2006 inzwischen ist Bärchen natürlich wieder zu Hause,
alles hat auch soweit gut geklappt - man merkt Bärchen sehr wohl an,
dass er weiß, was Krankenhaus ist - Annette ist jedes Mal froh,
wenn beide wieder zu Hause sind, weil Jannik wohl derart "unentspannt" ist
gespritzt wurde alle 3cm - sowohl Hüfte alsauch Rückenstrecker,
mit einer "geplanten" Überdosis, ich bin gespannt, was diesmal passiert

nächstes Wochenende kommt der ABR-Instruktor zu uns uns wird uns die ersten
Übungen zeigen - darauf bin ich auch gespannt, ich hoffe, es sind Übungen,
die Jannik akzeptiert, dann hätte man endlich wieder das Gefühl,
mal was für ihn tun zu können - natürlich mit offenem Ausgang ...


31.10.2006 kurze Zwischen-Info - gerade (13 Uhr) ist Bärchen im Aufwachraum,
diesmal hat man die Dosis erhöht und noch den Halsmuskel als "Initialmuskel"
der Spastik ebenfalls gespritzt ...


24.10.2006 und nochmal puuh, diesmal erleichtet -
scheint, als ob Jannik seine "obstruktive Bronchitis"
( Annette hat mich "korrigiert", weil ich so lapidar "Erkältung"
geschrieben hatte ) überwunden hat,
jetzt ist der nächste große Act die Botox-Auffrischung nächste Woche,
Montag bis Mittwoch - ätzend, vor allem bei den Chancen ...


21.10.2006 puuh, fast einen Monat geschlampert, sorry
wobei, es ist eigentlich soviel nicht passiert
seit einer Untersuchung durch unseren Hausarzt, der sich erstaunt
darüber geäußert hat, wie schnell Janniks Brustkorb deformiert,
hat mich die MEGA-Panik gepackt, ich denke nur noch was wir machen
können, um da irgendwie einzuschreiten ...
unsere bewährten Therapien reichen einfach nicht mehr aus!!
ich hatte mich schon seit Monaten mit dem Thema beschäftigt,
hatte aber immer wieder gezögert bzw. zu nichts entschließen können,
und seit dem Tag ist es mir schon fast egal, was es ist,
Hauptsache wir probieren irgendwas Neues
ich hatte die ABR-Therapie gefunden - bzw. hat sie mich gefunden,
in Form von Melanie, mit der wir seit gut 1,5 Jahren Mailkontakt haben,
Melanie hat auch ein ICP-Kind und ist von der Therapie sehr begeistert
ich war etwas skeptisch, weil Jannik ja doch ziemlich "anders" ist,
und eigentlich bin ich es noch, aber aufgrund der Alternativ-Losigkeit ...

da es in Deutschland noch keine Organisation dafür gibt, sondern nur in
Österreich und Belgien macht das die Sache nicht einfacher,
freundlicherweise hat sich ein "Instruktor" aus Berlin bereit erklärt,
Jannik zu besuchen, und uns mal in einige Übungen einzuweisen, damit
wir ein Gefühl kriegen bzw. sehen wie/ob Jannik das akzeptiert ... schaun mer mal

und vor lauter Panik habe ich mich sogar nach einer Delphin-Therapie
erkundigt, wobei ich nicht wirklich von einer Hilfe überzeugt bin,
aber ich will auch nicht nur wegen meiner Animositäten irgendeine
Möglichkeit auslassen ... im März 07 sollen wir uns für einen Termin
in Spanien melden ...

Jannik hat inzwischen seine erste Erkältung abgefasst -
pünktlich zum Herbstanfang ... wie wird das wohl die nächsten Monate
weitergehen ?


26.09.2006 nun ist Jannik schon wieder mehrfach zu Hause,
erst aus dem Urlaub und inzwischen war er schon zur Nachuntersuchung Botox
aber der Reihe nach - zuerst Urlaub:
Wie das Wetter war habt ihr ja alle mitgekriegt, muss man also nicht
nochmal drauf eingehen und alte Wunden aufreißen ...

Ansonsten hat es ganz gut geklappt - wunderbar war natürlich, dass wir
in der ersten Woche unsere Lieblings-Pflegekraft mitnehmen konnten. Für
die zweite Woche hat sich der örtliche Pflegedienst bereit erklärt - der
Chef war der einzige, der sich getraut hat - hat super funktioniert, er
war sogar bereit mal einen Nachmittag auf Jannik aufzupassen, so dass
wir nochmal eine kleine Radeltour unternehmen konnten.

Die Unterbringung war ok. - es war ein Pflegebett vorhanden, so dass
Jannik im Elternschlafzimmer und die beiden Rabauken im eigenen
Schlafzimmer untergebracht waren. Nachteilig war, dass die Eigentümer
gerade während unserer Zeit keinerlei Verpflegung angeboten hatten, da
sie selbst im Urlaub waren.

Der Pflegedienst hatte uns nochmal angesprochen auf unsere
Urlaubssituation und meinte, er würde zukünftig weniger Wert legen auf
ein Pflegebett, sondern eher schauen, dass man eine geräumige Unterkunft
hat und sich von einem ansässigen Reha-Haus ein Pflegebett ausleiht, was
die wohl auch oft machen. Ist vielleicht sogar die bessere Idee!?

Nachuntersuchung Botox war letzte Woche Montag, 18.9.,
das Ergebnis war ziemlich ernüchternd, unsere Eindrücke wurden bestätigt,
die Dosis hat nicht sehr lange vorgehalten - ca. 14 Tage,
gespritzt wird aber nur alle 3 Monate, da sonst die Gefahr der Bildung
von Antikörpern besteht ... weiterhin war es schon eine recht hohe Dosis,
so dass die einzige nichtinvasive Behandlung im Überdosieren besteht,
ist nun auch nicht gerade prickelnd ... naja, schaun mer mal
ggfs. versucht man auch den Initialmuskel ( vermutlich der Hals ) zu spritzen,
um dadurch vielleicht auch die Spastik im Ansatz einzuschränken ...

26.07.2006 Jannik ist seit Freitag wieder zu Hause,
die Rückfahrt hat er genau wie die Anreise sehr gut gemeistert;
noch hat die "große" Lockerheit nicht eingesetzt,
kommt aber auch erst nach ca. 5 Tagen;
er wurde ganz schön durchlöchert bei der OP -
ich glaube 3 Stiche in den Rücken und 5 jeweils vorne;
das neue Lagerungssystem für die Überstreckungslagerung ist auch
schon in der "Mache" - etwa 3 Monate Wirkungszeit haben wir ja,
dann würde die nächste "Impfung" nötig ... mal sehen, wie es läuft


20.07.2006 Bärchens Botox-Behandlung ist (erfolgreich?) abgeschlossen
und er ist vor einer Stunde aus dem OP entlassen worden,
momentan schläft er seinen "Rausch" aus
wenn alles glatt geht, wovon ich ausgehe,
hole ich die beiden morgen wieder nach Hause

Danke fürs Daumendrücken!


03.07.2006 vom Urlaubsfrust zur Urlaublaubslust - haben wir doch
tatsächlich noch was gefunden !!
ein Haus mit Pflegebett und Betreuung durch Pflegedienst vor Ort
und nicht so weit weg - Haus Barbara in Meinheim an der Fränkischen Seenplatte
Annette klärt noch die Details, aber es wird wohl für 14 Tage klappen
hoffentlich tut das unserem Bärchen auch gut

wir waren am 29.06. im Orthozentrum in München bei Dr. Bernius und
haben dort die Voruntersuchung für die Botox-Kiste durchgeführt
war ne jenseits Aktion, armes Bärchen, aber er hat es super gemacht
also die Leute sind wie Margot schon feststellte sehr nett und kompetent
unseren Termin haben wir jetzt zum 19.07. bekommen, wenn Bärchen fit ist
gespritzt wird unter leichter Narkose der ilio psoas beidseitig,
rechts aber stärker als links
man muss dazu durch die Bauchdecke an den Innereien vorbei,
der Muskel liegt nämlich im Beckeninneren, daher auch die Narkose
drückt bitte die Daumen, dass das alles so klappt ...


22.06.2006 jetzt haben wir schon den Urlaubsfrust ohne, dass wir
überhaupt im Urlaub waren - der Frust kommt nämlich daher, dass wir
vielleicht auch gar keinen Urlaub machen können, weil wir scheinbar
keine Unterkunft finden - die meisten Angebote sind für "fitte" Behinderte
( man verzeihe diesen Ausdruck) und die, die könnten,
die wollen sich das nicht antun
aber plötzlich schien es, als ob wir mit dem Lazarushof am Schluchsee
endlich was gefunden hatten - da kriegt Annette gesagt, der steht der Laden zum Verkauf !!

grad hab ich noch eine Gelegenheit im Fränkischen Seenland aufgetan,
hoffentlich klappt das, sonst siehts mau aus ...

Ich sage euch immer wieder - schafft euch keine behinderten Kinder an,
dann seid ihr in Deutschland bestens aufgehoben!!


08.06.2006 nach dem ja nun "unsere" Heidelberger Ärzteschaft damit
beschäftigt ist, sich mit dem Kostenträger um Gehälter zu streiten und somit
keine Zeit mehr für die Patienten bleibt, haben wir uns nun nach München-Harlaching
an das Orthozentrum gewandt, dort dann auch für in 2 Wochen einen Untersuchungstermin
( man erinnere sich - Heidelberg fast ein Jahr ) bekommen und werden dann
wohl auch kurzfristig einen Botox-Termin kriegen
naja, was soll man dazu sagen? - auf jeden Fall:
"DANKE für den Tipp, Margot" ( Margot ist übrigens aus Heidelberg *gg*)


31.05.2006 mit viel Energie haben wir wieder das Schlimmste verhindert,
insofern beruhigend, weil man jetzt wenigstens ein "Mittel" gefunden hat,
das funktioniert !

wir konnten sogar am Samstag einigermaßen mental gefestigt
zum Konzert


27.05.2006 wahrscheinlich gehts bei dem Wetter gar nicht anders -
eine neue Erkältungswelle ist über uns hereingebrochen:
Mika und Erik rotzeln rum, Annette und ich kämpfen so rum und
Bärchen hats natürlich wieder voll erwischt - was auch sonst ...
richtig begeistert bin ich vom BonJovi-Konzert-Besuch inzwischen
auch nicht mehr - dann noch das Sch...Wetter


18.05.2006 kurz zwei aufsehenerregende News:

1) Annette hat Bärchens ersten Milchzahn "gezogen"

2) Janniks Quilt ist fertig geworden !!!


09.05.2006 so, nach einigen Tagen mit technischen Problemen
hier die aktuelle Schlagzeile:

Bärchen war gestern wieder in der Schule!

wir haben es mit viel Energie, Aufwand und Mühe geschafft, Bärchen ohne
Antibiotika davon abzuhalten, sich eine neuerliche Lungenentzündung einzufangen!
wir, vor allem Annette hat den "Pflegeaufwand" stark hochgeschraubt,
dh. Jannik oft hochgenommen, viel inhaliert, oft zum Husten animiert,
viel abvibriert und nachts einmal öfter umgelagert und jedesmal inhaliert
und es hat wirklich geholfen - den Tipp haben wir von meinem Lungenarzt
bekommen und er hat recht, wir müssen die Therapien, die Jannik erhält
verstärkt auch auf diese Form der Begleiterscheinungen des Viel-Liegens
ausrichten, was aber wieder bei der beschränkten "Anzahl" Therapien,
die Jannik bekommt/aushält, eine Reduzierung der eigentlich KG bzw. Ergo
bedeutet - ein Teufelskreis ...


27.04.2006 hm, eigentlich wollte ich gestern schreiben,
dass es Jannik etwas besser geht bzw. ganz gut geht, was man so sehen kann,
promt hustet er seit gestern wieder - boah, da ist der Wurm drin!


19.04.2006 ich kann selbst kaum glauben, was ich hier schreibe,
aber Bärchen scheint schon wieder vor der nächsten Lungenentzündung zu stehen,
Mittwoch hatte der Arzt nichts mehr gehört,
am Sonntag haben wir das Antibiotikum abgesetzt und heute nacht war er
schon wieder fiebrig und hatte hohen Puls - heute morgen dann wieder
das Rasseln in den Lungenflügeln - unfassbar, zum K...
nun scheinen es wohl doch keine infektiösen Lungenentzündungen zu sein,
sondern wohl Aspirations-Pneumonien - vermutlich "atmet" Bärchen
Sekret, Spucke und/oder Mageninhalte ein - als Ergebnis der verdammten
Sch...-Liegerei
was wird wohl noch alles auf ihn einstürzen ...


06.04.2006 das Antibiotikum hat gewirkt und Bärchen hat doch
wieder mal bezeugt, dass er ein Kämpfer ist
die letzten Tage waren wieder sehr anstrengend und eine gewaltige
Belastungsprobe für die Nerven,
und wie es oft so ist - kaum waren die Großeltern im Urlaub, bekam
Bärchen die Lungenentzündung, so dass Annette auch noch alleine war
zum Glück hat Opa Dieter zu Hause alles stehen und liegen gelassen
und hat Annette während der schlimmsten Tage zu Hause unterstützt,
so dass Bärchen auch wirklich entsprechend gepflegt werden konnte -
an der Einstellung zum Krankenhaus hat sich bei uns nichts geändert:
wenn wir entscheiden würden, dass Bärchen nicht mehr (bei uns) sein soll,
dann brauchen wir ihn nur ins KH einliefern lassen ...

inzwischen hustet er kaum noch, allerdings meint der KiA, dass die Lunge
unten noch abheilen muss - hoffentlich macht sie das auch
und hoffentlich war das die letzte Lungenentzündung, zumindest für dieses Jahr

und damit es nicht so plötzlich langweilig wird, ist unsere Pflegehilfe
ausgefallen und somit wieder action angesagt ...


29.03.2006 nichts wirklich Neues, das Antibiotikum scheint zu wirken,
zumindest ist es nicht noch schlimmer geworden, wobei man sich immer fragt,
wie das wohl aussehen sollte ...
Bärchen ist wirklich in schlechter Verfassung, hat sehr viel Sekret und ist
nicht in der Lage, es richtig abzuhusten,
wenn er dann mal hustet, dann fehlt ihm plötzlich der Schluckreflex und er
erstickt fast an dem Zeug - es ist ein einziges Drama
da fokussiert sich mal wieder unsere ganze Hoffnung auf seine Kämpferqualitäten,
wobei dieser Bonus sicher auch mal aufgebraucht sein wird ...


27.03.2006 bin gerade erst nach Hause gekommen, aber das, was ich
hier von meinem Bärchen zu sehen bekomme, lässt mich wirklich entsetzt
das Zimmer verlassen - weil ich Annette nur untätig bei der
Abendroutine zuschauen kann und Bärchen wirklich schlecht aussieht -
ich bin total fertig, hoffentlich fängt er sich (mal) wieder ...

achso - es ist natürlich 'ne fette Lungenentzündung, drückt die Daumen!


26.03.2006 hm, vielleicht hätte ich doch schon ein paar News etwas
früher schreiben sollen, dann hätte sowas gestanden wie
Mika kriegt die ersten Backenzähnchen, ist der totale Draufgänger,
dafür beschränkt sich sein Wortschatz auf hauptsächlich: "da!"
Bärchen ist ein toller Schüler, wir kriegen sowas wie eine Rhythmus,
wir planen nach den Osterferien noch den Montag als 2. Schultag ...
und hätte nur diese positiven Zeilen für sich stehen
tja, hab ich aber nicht, und so muss ich leider noch hinzufügen,
dass Bärchen gestern mit Erkältung anfing ( vermutlich von seinem
Schmusebruder Mika) und heute abend schon mit dem Beginn der nächsten
Lungenentzündung kämpft - gerade ist es ein Alptraum, Bärchen zuzuschauen
deswegen bin ich auch hier an den PC geflüchtet - er röchelt und hustet
bei jedem Atemzug, furchtbar, wir versuchen gerade noch einen Arzt
zu erwischen um ggfs. mit Antibiotika zu starten ... Super-Wochenstart


27.02.2006 wenn ihr mal eine total umwerfende Aktion von wirklich
netten Leuten anschauen wollt, dann guckt mal hier

Sticken für ein Kinderlächeln

Da sticken Leute von überall her Quilts einfach so zur Freude besonderer Kinder,
u.a. auch für Jannik! Das ist absolut unglaublich, oder?
Tanni, die Organisatorin, hatte mich im Sommer letzten Jahres angesprochen,
ob wir das wollen und ich hab mal ja gesagt, ohne jetzt damit zu rechnen
- gestern habe ich mal wieder nachgeschaut und konnte es nicht glauben,
der Quilt ist tatsächlich fast fertig!!!
Da machen sich fremde Menschen eine solche Mühe für Kinder, die sie gar nicht
kennen!!! Ich war total überwältigt, ganz ehrlich. Und ich bin stolz, dass
unser Bärchen so einen tollen Quilt kriegt!
Schaut mal hier, da könnt ihr die fertigen Quadrate sehen:

Janniks Quilt


20.02.2006 jetzt wars doch ne ganze Zeit richtig ruhig, oder?
am Samstag hat Bärchen sich dann doch mal zu sehr "aufgeregt" und hat
eine Mini-Dosis Valiquid bekommen - entweder laboriert er daran jetzt rum
oder einer seiner Brüder hat ihm schon wieder einen Virus verpasst -
naja, wir werdens beobachten ...

Die neuen Bilder sind online !!


03.02.2006 noch nichts Negatives zu berichten - Bärchen war nun schon 3 mal
in der Schule und macht das ganz prima, nicht, dass er schon rechnen könnte,
aber er akzeptiert den Stress ... so konnten wir am Sonntag auch familiäre #
Schuleinführung feiern - Fotos kommen noch, ansonsten alles im Lot ...


17.01.2006 alle Seuchen überlebt, an den Läusen vorbeigeschrammt - tja und
somit stand dem ersten Schulbesuch von Bärchen außer der Saukälte nix mehr im Wege
mit dem Ergebnis, dass bis auf die Fahrerei Bärchen ein toller Schüler ist !
und damit nicht genug - heute war Bärchen auch noch bei der KG im Krankenhaus,
aber dafür werden wir den ersten regulären Schultag, den Donnerstag, auf nächste
Woche verlegen, um Bärchen nicht gleich "die Kante" zu geben
ansonsten ist bei uns alles im Lot
"Miki", wie Mika liebevoll von seinem Bruder Erik genannt wird, ist ein süßer "Riesenzwerg",
der uns sicherlich noch zeigen wird, wo der Hase langläuft...
Erik entwickelt sich schon weit über sein Alter hinaus - letztens lag ein Zettel
auf dem Tisch auf dem stand was ähnliches wie "westcoast" und "Stabilo", was seine
Mama schwer ins Grübeln brachte, bis sie diese Worte auf einem von Eriks Stiften
lesen konnte - tja, wird wohl ein kleines "Schläule", wie man hier sagt ...


04.01.2006 Windpocken sind überstanden - also gleich die nächste Aktion:
Mika hat Ringelröteln, woher auch immer, mal sehen, wer der nächste ist ...

02.01.2006 Der Start ins Neue Jahr verlief unspektakulär wie immer,
Bärchen-Mama und -Papa haben erst gemütlich die Kinderschar abserviert
und dann ein Raclett mit heißem Stein bemüht und sind nach dem
1. Bärchen-Wenden im Neuen Jahr ins Bett

inzwischen scheint Bärchen zumindest die "Windpocken" hinter sich zu haben,
aber die Erkältung ist da etwas hartnäckiger, sicher auch, weil sie immer
Reih-um geht, einzig Bärchen-Papa ist (noch) verschont geblieben ...


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